Круглосуточно. Бесплатно. Анонимно.
Подразделы:
Поддержите горячую линию помощи онкобольным
Круглосуточно и бесплатно мы помогаем всем, кто обращается к нам на горячую линию – больным и их близким, друзьям, знакомым. Позвонив на линию, можно обсудить с консультантом такие вопросы, как: Как справиться со своими эмоциями и начать активно бороться за свое здоровье? Говорить ли близким, знакомым, коллегам о диагнозе? Как поддержать больного человека?
Где найти силы, чтобы справиться с болезнью? Не останусь ли я один? Примут ли меня близкие? Почему это случилось именно со мной? В чем смысл этого испытания и в чем смысл моей будущей жизни?
Смогу ли я справиться с болезнью? Как мне жить дальше?
Подписаться на новости
01.07.2021 26.04.2022
Знать свои права и уметь их защищать – крайне важный навык, особенно в контексте тяжелой болезни. Юридическая служба “Ясного утра” подготовила материал, где освещены основные права онкологических пациентов. В первой части статьи – о праве онкобольных на своевременное лечение, на бесплатные лекарства и обезболивание, праве на больничный и на полную информацию о состоянии своего здоровья.
Право на информацию
Как и любой другой пациент, онкологический больной имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья, возможных методах лечения, их побочных эффектах и прогнозе развития заболевания. Во-первых, это означает, что пациент всегда может просить разъяснений о своем заболевании у лечащего врача. Во-вторых, больной имеет право сам или с помощью своего законного представителя знакомиться с медицинскими документами, их копиями и выписками из них (1).
Согласно закону, условием любого медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие пациента. Перед началом лечения врач должен предоставить больному полную информацию о целях, методах оказания медицинской помощи, риске, возможных вариантах лечения, их последствиях и предполагаемых результатах. Пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения на любом из этапов, если речь не идет об оказании экстренной помощи (2).
(1) Ст. 22 ФЗ от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
(2) Ст. 20 ФЗ от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
Права онкологических пациентов: право на своевременную бесплатную медицинскую помощь
Большой объём медицинской помощи при онкологических заболеваниях финансируется из средств ОМС. Это прием врачей различных специальностей, многие виды лечения, диагностика. Объём программ ОМС различается в разных регионах. Точный объём бесплатной помощи можно узнать в страховой компании, выдавшей полис.
Если в фонде подтвердили, что получить какую-то услугу можно бесплатно, нужно обращаться в администрацию лечебного учреждения для получения направления.
Начать оказание специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями должны не позднее 7 рабочих дней после гистологической верификации или даты установления предварительного диагноза (1). Сроки проведения консультаций врачей-специалистов, диагностических инструментальных и лабораторных исследований также регламентированы законодательством. В случае нарушения сроков можно жаловаться в вашу страховую компанию или региональный орган здравоохранения.
Лечение можно получать как в региональных, так и в федеральных медицинских центрах.
(1) Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
Право на лекарства
Онкологические пациенты имеют право на лекарственное обеспечение из регионального перечня льготных лекарственных препаратов. Списки лекарств утверждены в Территориальной программе госгарантий и могут отличаться в зависимости от региона проживания. Пациенты с установленной инвалидностью могут получать лекарства как из регионального, так и из федерального перечня препаратов одновременно (1).
При этом, онкопациенты с инвалидностью могут бесплатно получать лекарства из федерального списка при условии сохранения “соцуслуг” в любом из регионов России вне зависимости от его места проживания и прописки. Для получения рецепта достаточно обратиться в поликлинику с пакетом документов (2).
Высокая стоимость или отсутствие необходимых медикаментов в аптеках не является основанием для отказа в выписке рецепта. Если выписанного лекарства нет в наличии, аптека обязана принять рецепт на отсроченное обслуживание и в течение 7 рабочих дней (10 – если рецепт выписывался по решению врачебной комиссии)с даты обращения обеспечить пациента выписанным препаратом
Если врач отказывает в выписке лекарства, показанного пациенту, обратитесь к главному врачу больницы и в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС). Возникли проблемы с отсутствием препарата в аптеке? Обратитесь с жалобой в региональный орган здравоохранения и территориальный орган Росздравнадзора.
(1) Ст. 6.2 Федерального закона от 17.07.1999 N 178- ФЗ «О государственной социальной помощи», Письмо Минздравсоцразвития России от 03.02.2006г. № 489-ВС «Об отпуске лекарственных средств населению по рецептам врачей при амбулаторном лечении бесплатно и с 50-процентной скидкой»
(2) п.20Порядка предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан, утв. Приказом Минтруда и соцзащиты и Минздрава РФ №929н/1345н от 21.12.2020г.
(3) п. 12 Приказа Минздрава РФ от 24.11.2021 г. № 1093н“Об утверждении правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими лицензию на осуществление фармацевтической деятельности, медицинскими организациями, имеющими лицензию на осуществление фармацевтической деятельности…”
Права онкологических пациентов: право на высокотехнологичную медицинскую помощь
Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) включает применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, ресурсоемких методов лечения с научно-доказанной эффективностью. При наличии медицинских показаний и заключения медицинской комиссии её также можно получить бесплатно – как в федеральных медицинских центрах, так и в региональных учреждениях здравоохранения. Однако следует учитывать, что срок ожидания госпитализации при оказании ВМП законодательством не установлен.
Право не терпеть боль
Право на облегчение боли имеет каждый пациент (1). Получить обезболивающие препараты можно как амбулаторно, так и в стационаре. Выписать рецепт на обезболивающие (в том числе, содержащие наркотические вещества) может онколог, врач-терапевт, врач общей практики или фельдшер в случае, если в вашем населенном пункте нет учреждений здравоохранения, кроме фельдшерского пункта (2).
Получить рецептурные препараты может не только сам пациент, но и его доверенное лицо, – в аптеке нужно будет предъявить рецепт, свой паспорт и доверенность на получение указанных препаратов, составленную в простой письменной форме. (3) При этом и получить рецепт у лечащего врача также может не только сам пациент, но и его представитель (4). Бригада «скорой помощи» обязана обезболить онкологического пациента – либо средствами пациента, либо своими обезболивающими препаратами. При вызове «скорой» желательно предупредить диспетчера о необходимости сильнодействующих средств у бригады, которую отправят на ваш вызов. При этом отказать в обезболивании скорая помощь не имеет права, поскольку болевой синдром относится к жизнеугрожающим состояниям. (5)
Возникли проблемы?
(1) Ст. 19 ФЗ от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
(2) Приказ Министерства здравоохранения РФ от 24.11.2021 г. N 1094н“Об утверждении порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения…”
(3) П.33 и п. 7 Приложения 2Приказа Минздрава РФ от 24.11.2021 г. № 1093н“Об утверждении правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими лицензию на осуществление фармацевтической деятельности, медицинскими организациями, имеющими лицензию на осуществление фармацевтической деятельности…”
(4) П.6Приказа Министерства здравоохранения РФ от 24.11.2021 г. N 1094н“Об утверждении порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения…”
(5) П. 11 Приказа Минздрава РФ от 20.06.2013г. № 388н «Об утверждении порядка оказания скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи», Письмо Минздрава РФ от 28.05.2015г. № 17-9/10/2-2519 «Об организации медицинской помощи пациентам паллиативного профиля»
Права онкологических пациентов: право на больничный
Диагностирование онкологического заболевания, равно как и установление инвалидности, не является основанием для увольнения сотрудника (1). Трудовые права онкологических пациентов не отличаются от прав других граждан, при этом онкопациенту полагается листок нетрудоспособности. Оформить больничный можно как на стадии диагностики, если состояние здоровья пациента не позволяет ему работать, так и в момент постановки диагноза и начала лечения.
Если клинический и трудовой прогноз, по заключению врача, благоприятный, и онкологический пациент в ближайший год сможет вернуться к работе, больничный разрешено продлевать на срок до 10 месяцев. Неблагоприятный прогноз лечения означает, что процесс выздоровления будет непростым и может занять более года. В этом случае лечащий врач в срок, не превышающий 4 месяцев от даты начала нетрудоспособности, должен направить пациента на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности.
Присвоение инвалидности не лишает пациента права пользоваться листком нетрудоспособности (2).
Листок нетрудоспособности можно оформить и в случае, если пациент – не вы, а ваш близкий родственник – ребенок или взрослый. Листок нетрудоспособности по уходу за ребенком в возрасте до 7 лет, за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за детьми в возрасте до 18 лет при их болезни, связанной со злокачественными новообразованиями, выдается за весь период лечения. В случае болезни ребенка старше 15 лет или взрослого члена семьи больничный выдается на срок до 7 дней.
При необходимости листки нетрудоспособности по уходу за больным членом семьи могут выдаваться разным лицам, осуществляющим уход, попеременно (3).
Возникли проблемы с продлением больничного? Можно направить жалобу главному врачу поликлиники, в департамент здравоохранения региона, в Росздравнадзор или в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС).
(1) Ст. 81 ТК РФ от 30.12.2001 N 197-ФЗ. Расторжение трудового договора по инициативе работодателя
(2) П.п. 33, 34Приказа Минздрава РФ от 23.11.2021 № 1089н“Об утверждении Условий и порядка формирования листков нетрудоспособности в форме электронного документа и выдачи листков нетрудоспособности в форме документа на бумажном носителе в случаях, установленных законодательством Российской Федерации”
(3) П.п. 44, 45Приказа Минздрава РФ от 23.11.2021 № 1089н“Об утверждении Условий и порядка формирования листков нетрудоспособности в форме электронного документа и выдачи листков нетрудоспособности в форме документа на бумажном носителе в случаях, установленных законодательством Российской Федерации”
Онкопациенты попросили ФОМС вернуть шесть дорогостоящих лекарств в список бесплатных
Онкологические пациенты попросили вернуть иностранные препараты для лечения рака в список лекарств, оплачиваемых фондом обязательного медицинского страхования. При стоимости лекарств в десятки или сотни тысяч рублей за упаковку терапия за свой счет для пациентов фактически становится недоступной
Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» направила обращение председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС) Елене Черняковой. В нем она просит вернуть в список оплачиваемых фондом препаратов шесть наименований, которые используются для лечения рака, сообщают «Ведомости» со ссылкой на президента ассоциации Ирину Боровову.
Один из сотрудников ФОМС сообщил изданию, что документ получен. Шесть препаратов, о которых говорится в письме, были исключены из проекта финансирования лекарств на 2021 год, потому что они не относятся к жизненно необходимым. Это препараты с международными непатентованными наименованиями (МНН) — палбоциклиб, рибоциклиб, абемациклиб, паклитаксел+альбумин и атезолизумаб, которые используют для лечения рака молочной железы.
Еще один препарат — деносумаб, он используется для лечения остеопороза.
Препараты для лечения рака молочной железы не имеют российских аналогов, их выпускают американская Pfizer, швейцарские Novartis, Eli Lilly, Celgene и Roche (производители названы в порядке перечисления наименований лекарств). Стоимость атезолизумаба составляет 234 000 рублей за упаковку, рибоциклиба — 135 000 рублей, палбоциклиба — 77 000 рублей, следует из информации на сайте сети аптек «Асна». Деносумаб производит американская Amgen.
В письме ассоциации в ФОМС указывается, что при невключении препаратов в проект финансирования пациенты лишатся качественной медицинской помощи, а это может отразиться на их жизнях. Гендиректор DSM Group Сергей Шуляк отметил, что пострадают не только пациенты, но и фармацевтические компании, которые при отказе от финансирования со стороны ФОМС останутся без гарантированного канала сбыта. Если ФОМС не включит лекарства в проект, закупать их придется регионам на собственные средства или самим пациентам, сказал Шуляк.
Он предупредил, что региональные бюджеты сильно ограничены, поэтому приобрести необходимые препараты в том же количестве они не смогут.
По данным DSM Group, с января по октябрь 2020 года регионы закупили все шесть наименований всего на 2,1 млрд рублей. Всего же за этот период закупки именно этих препаратов составили 8,1 млрд рублей. Больше всего средств — 3,3 млрд рублей было потрачено на атезолизумаб от Roche. На 2,2 млрд рублей закупили паклитаксел+альбумин от Celgene.
Средства ФОМС являются основным каналом финансирования медицинской помощи в онкологии, отметил представитель АО «Рош-Москва» Сергей Авдеенко. По его словам, если фонд не будет оплачивать лечение определенными препаратами, то терапия для пациентов фактически становится недоступна.
По словам руководителя юридической компании «Факультет медицинского права» Полины Габай, в Минздраве уже не первый год обсуждается идея введения порога готовности государства платить за лекарственную терапию. Он может составить около 2,5 млн рублей на одного пациента за один дополнительный год его жизни, рассказал Габай. По ее словам, препараты, лечение которыми будет ниже этого порога, автоматически попадут в перечень жизненно необходимых, а применение более дорогих лекарств должно быть одобрено профильной комиссией.
С этим она и связывает исключение ряда дорогостоящих лекарств из проекта финансирования медицинской помощи. Габай напомнила, что именно такая схема применяется во многих зарубежных странах.
20 крупнейших медицинских компаний России. Рейтинг Forbes
20 крупнейших медицинских компаний России. Рейтинг Forbes
На какую медицинскую помощь могут рассчитывать онкопациенты
Начал действовать новый «Порядок оказания медпомощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», утвержденный Минздравом России. Согласно документу, помощь онкобольным должна оказываться по единым стандартам, вне зависимости от региона. Еще одна важная цель — обеспечить преемственность диагностики и лечения.
На что теперь могут рассчитывать онкопациенты, «РГ» рассказал главный внештатный специалист онколог Минздрава России, глава НМИЦ радиологии, академик РАН Андрей Каприн.
Аркадий Колыбалов/РГ
Это действительно так, что по новому порядку пациент может обратиться в федеральный центр самостоятельно, без направления?
Андрей Каприн:Да. Новый порядок предусматривает возможность самостоятельного обращения в федеральный центр. Для этого необходимо иметь результаты лабораторных, инструментальных и других видов исследований, подтверждающие диагноз и необходимость получения специализированной медпомощи, в том числе высокотехнологичной, именно в федеральном центре.
Почему понадобился новый порядок оказания медицинской помощи онкобольным?
Андрей Каприн:С конца 2018 года в нашей стране стартовал федеральный проект по борьбе с онкологическими заболеваниями. Перед нами были поставлены очень серьезные задачи: к 2024 году показатель смертности от новообразований должен снизиться до 185 случаев на 100 тысяч человек, а одногодичная летальность — до 17,3 процента. Все это возможно только при одном условии: онкологическая помощь должна стать доступной и качественной. Мы понимали, что основой всех изменений должна стать идеология индивидуального подхода к каждому пациенту — это было четко сформулировано Минздравом России.
Все эти годы поэтапно выстраивался механизм трехуровневой системы онкологической помощи, которая покрывала бы всю страну и приближала помощь к пациенту вне зависимости от того, где он живет. Для этого, например, только за два предыдущих года было открыто более 280 центров амбулаторной онкологической помощи в 72 регионах страны. Поэтому решение текущих задач и целевых показателей, обозначенных нацпроектом «Здравоохранение», по сути, легло в основу трансформации существующих подходов к усовершенствованию онкологической помощи в нашей стране — все это отражено в новом документе. Новый порядок готовился при участии ведущих экспертов — онкологов. В этой работе участвовали Росздравнадзор и ФОМС.
Хочу отметить роль пациентских организаций, которые активно отстаивали права и интересы онкологических пациентов.
Какие реальные преимущества вводимые изменения в работе онкослужбы дадут пациентам?
Андрей Каприн:В первую очередь, порядок определяет и регулирует этапы оказания медицинской помощи, стандарты оснащения и штатные нормативы структурных подразделений медицинских организаций по профилю «онкология». Все это приводится к единым стандартам. Для пациентов также крайне важно, что сроки оказания первичной помощи от момента возникновения подозрения на онкозаболевание и до момента получения специализированного лечения и реабилитации пациента синхронизированы с программой госгарантий.
В результате процедура обращения каждого больного за помощью стала понятной и прозрачной, обеспечивается преемственность лечения. Этому, в том числе, поможет новая информационная система ВИМИС, которую сейчас активно внедряет минздрав.
Как это все будет работать?
Андрей Каприн:В каждом регионе специальными актами будут закреплены правила маршрутизации пациента. Они будут включать перечень медицинских организаций, в которые пациент будет направлен для диагностики и лечения в зависимости от вида злокачественного образования. Это существенно ускорит сроки получения помощи, особенно, если учесть, что они теперь строго регламентированы.
Причем в этот перечень войдут медучреждения любой формы собственности (как государственные, так и частные), которые участвуют в территориальной программе ОМС и имеют соответствующие лицензии.
За два года было открыто 280 центров амбулаторной онкологической помощи, чтобы приблизить ее к пациентам вне зависимости от того, где они живут
При этом при подготовке порядка полностью сохранена возможность получения высокотехнологичной помощи в федеральных медицинских центрах. Более того, мы учли пожелания пациентов в отношении выбора, согласно новому порядку, пациент теперь сможет обратиться в федеральный медицинский центр по решению онкологического консилиума или даже по собственной инициативе. Однако я хочу еще раз подчеркнуть, что в первую очередь речь идет о сложной хирургии, лучевой терапии и иных видах высокотехнологичной медицинской помощи, которую не всегда легко получить на региональном уровне.
А что вы можете сказать об уровне онкологической помощи, которую больные получают в регионах, ведь не случайно многие, узнав о диагнозе, стремятся попасть в столичные клиники?
Андрей Каприн:Сегодня региональные онкодиспансеры уже достаточно хорошо оснащены высокотехнологичным оборудованием как для диагностики, так и для лечения. С 2019 года специалисты НМИЦ радиологии регулярно выезжают в регионы и проводят мастер-классы «живой» хирургии. Непосредственно в операционных на местах онкохирурги обучаются технике выполнения операций различной сложности у ведущих специалистов страны.
Таким образом, многие виды помощи сегодня успешно выполняются в региональных онкологических диспансерах.
Региональные онкодиспансеры хорошо оснащены высокотехнологичным медоборудованием. Фото: Татьяна Андреева/РГ
За последний год, в том числе, и из-за эпидемии, бурно развивалась телемедицина. Чем это направление полезно применительно к работе онкологической службы?
Андрей Каприн:Считаю, очень важно, что в документе предусмотрено проведение консультаций и консилиумов с применением телемедицинских технологий.
Прежде всего это отличная возможность получить консультацию специалистов федерального центра, не выезжая при этом из своего региона. То есть самому пациенту не нужно тратить время, деньги и силы на дорогу. В нашей практике мы сталкиваемся с очень непростыми случаями, когда по какой-либо причине больному требуется уточнить диагноз, скорректировать план лечения, продумать новые варианты оказания помощи, когда все стандартные методы уже исчерпаны. К сожалению, все еще большой проблемой являются ситуации с поздней диагностикой.
Во всех этих случаях на помощь специалистам в регионе и их пациентам приходит телемедицинский консилиум с врачами нашего Центра.
При необходимости, в таком консилиуме могут участвовать специалисты сразу нескольких специальностей — хирург, радиолог, химиотерапевт. Мы совместно с коллегами обсуждаем каждого конкретного пациента и вырабатываем решение по дальнейшей тактике его наблюдения и лечения.
Процедура обращения каждого больного за помощью теперь стала понятной и прозрачной, обеспечивается преемственность лечения
Телемедицинские консультации становятся все более востребованными. Если раньше подобных консультаций было около 1000-2000 в год, то за 2020 год мы провели более 4500 дистанционных телеконсилиумов, а в 2021 году проходит уже около 600 консилиумов в месяц.
То, что теперь порядок проведения телемедицинского консилиума регламентирован — станет очень важным подспорьем в лечении пациента. Кстати, если в ходе такого консилиума мы понимаем, что пациент может получить необходимое лечение только в нашем Центре, мы приглашаем его к нам. Мы не отказываем никому.